平凡小家

  
     我們家的小皇上出生到現在的變化,至今已經滿二十五天,體重目前最新結果為1250g,但是因為腸胃+呼吸問題進食問題斷斷續續的,目前又被禁食中,還好靠著TPN,加上low dose Dopamin維持著,所以算是穩定,讓我這馬麻的心也跟著上上下下,今天去看看寶貝感覺寶貝的小臉好像變肉肉囉!!而且那胳肢窩好像也是有肉肉,最明顯是肚子變大大,感覺整個人就是不一樣,雖然每天都看,但是就是感覺有改變,重點是寶貝會偶爾開眼睛看看我們,尤其是今天ventilator alarm ,RT姊姊前來看看在矯正時,小皇上睜開雙眼再看看是發生了啥事?真是好奇寶寶,不過這星期要會診眼科了,因為小皇上的矯正年齡為32週,這個週數是會診眼科的週數,希望是沒事情喔!!加上之前懷疑"壞死性腸炎初期"預計禁食到28號,抗生素也要用滿14天,剛好也是28號,寶貝要趕走壞蟲蟲,要準備長更大囉!!而且32週剛好也是呼吸系統慢慢在發育到穩定,希望趕快穩定後,管子都脫離,我就可以做袋鼠護理囉!!不過朱叔叔說要慢一點,因為他覺得我們大家都急,結果好像小皇上有點無法負荷,因此只好現在都是慢動作,今天小嬸嬸去看小皇上,很爭氣的小皇上還睜開眼睛看看是誰來看,小嬸嬸說五官都很健全,叫我要好好放心,真是感謝小嬸嬸特地跑來看小皇上

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    現在的颱風是一個比一個恐怖,不需要直撲就大風大雨的,今天下了一整天的大雨,括了一整天的大風,讓我這個坐月子的馬麻只能乖乖在家拿著MP3,幹嘛ㄋ?錄音跟小皇上說說話,唱唱歌,因為聽說這樣會讓他越來越熟悉馬麻,也因此我沒去看小皇上,只能打電話問問他的狀況,不過還是覺得怪怪的,一天沒見到那口愛的小子,不知道有沒有想我?其實小皇上最近體重雖有增加,看起來也比較大一點,不過還是偶爾喘喘,血氧濃度也是偶爾會掉,歸咎於小皇上還是太小,器官還是不穩定,朱醫師曾說這就像雲霄飛車,起伏不定,所以我也告訴自己"這是過渡期",但還是會捨不得小皇上,真的是打在兒身痛在娘身,有時候還真希望這些我都願意幫他承受,偏偏就是沒辦法.
    也許是每天到醫院報到,常常會見到熟悉的面孔,腦子裡面開始會去想這面孔是在哪見過,等我想起來時已經是回到家,然後才知道是我照顧過的病人或家屬,就像昨天地下街也是熟悉的臉孔,但是這次我很快就想起他是我前陣子照顧過的病人,會這樣印象深刻最主要他是小病人,我忘記他幾歲了!!不過大約是13~14歲,診斷是:Brain Tumor,腫瘤位置在整個腦室裡面,我照顧他第一天就讓我"跑外景"(照電腦斷層),因為EVD(腦室外引流)不通,ICP(顱內壓)超高,最後還讓他st OP(緊急開刀),而且這次已經是第二次手術,第一次手術也因為他從M6→M4,整個過程就是緊急,我會想起來其實是看到他父親,我永遠記得那父親總是板著一張臉孔,但是感覺得出他當時的緊張與擔心,但第二次手術後他並沒有清醒,頭上兩條EVD簡直就快讓我抓狂,因為常常不通,不是左邊不通就是右邊不通,當時我記得吳醫師就跟父親講過"他還年輕很有潛力會醒",所以當我昨天見到那小病人,真的是潛力無窮,除了他坐著輪椅外,不然很難想像他是當初躺在加護病房讓我照顧的病人,真是讓我大開眼界,我還記得他父親曾問我結婚了沒?他說等妳結婚生了小孩子你就會瞭解,所以現在我終於了解,但看到他後我也相信小孩子的潛力無窮,也因此我堅信小皇上的潛力,只是被ICU的阿長說小皇上,這個綽號太尊貴,哈~~不過馬麻想法不同,所以就這樣吧!!

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 嗨~~~大家好!!我又來囉~~今天是我出生的第十九天囉!!馬麻跟爺爺還有阿嬤早上又來看我囉~現在我的體重已經來到1050g,而且我也長高囉!!37公分了~馬麻超高興的,今天護士阿姨說我是瘦長型的,馬麻說跟豬拔拔一樣喔!!不過我的白蛋白偏低,護士阿姨說要給我補充白蛋白,讓我看起來不會光亮光亮,今天馬麻又帶了照相機來拍我,我雖然很愛睏,可是我有偷聽護士阿姨跟皮馬麻在講話,阿姨說我呼吸還沒有很好裡面有壞蟲蟲,所以讓我睡我最喜歡的姿勢(趴睡),讓我呼吸更好趕快趕走壞蟲蟲,然後馬麻可以幫我蓋被被,幫我按摩,這樣跟我在馬麻肚子裡面一樣喔!!這樣真的很舒服,馬麻今天還有唱歌給我聽,所以我今天一定會做好夢,而且阿姨今天已經開始讓我喝ㄋㄟㄋㄟ,我還是很喜歡吸吸,真希望趕快喝到馬麻的ㄋㄟㄋㄟ,這樣就口以趕快長大大,之後就是朱叔叔來跟馬麻說,我的感染指數有下降囉!!況且有找到原因了,有給我打藥藥讓我抵抗壞蟲蟲,所以要馬麻要放心,哈哈~~終於阿姨幫我翻個身,而且幫我換布布,結果我就尿尿囉!噴得遠遠的,馬麻還一直幫我照相,厚~~~~害羞ㄋㄟ,馬麻不可以給別人看喔!!只給把拔看就好~
我偷偷打開眼睛,挖~~~看到馬麻跟阿嬤,馬麻一直跟我揮揮手,阿嬤說要我好好睡搞搞,馬麻要我別亂抓管子,阿姨要準備幫我戴手套囉!!以防我抓到管子,好嚕~~我要去睡搞搞囉!!大家掰掰
 

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    今天的天氣變涼了!!感覺有秋天的FU~~~,連我這馬麻都賴起床來,早上被禁食,又被方醫師與洪醫師規定要回醫院抽血追蹤,現在要抽血要on IV我都習慣了!!還好慢慢血管有浮現,老實說整個人有消了一大圈,但是臉上痘痘依然不減,真不知道何時才可以回復我"滾溜"的肌膚,哎哎~~~~我還是很在乎我的皮膚.....抽完血終於可以吃我的早餐,今天的早餐是地下街的補品,老實說我還真是第一次去吃地下街的補品,香菇雞湯+苦茶油拌乾意麵+燙高麗菜,這全部沒有鹽巴,很清淡也很好吃,老闆娘還推薦我吃花生豬腳湯,最後禁不住誘惑還真的外帶一碗花生豬腳湯,老實說真的還不錯喝,不油也沒有豬的腥味,只是有稍微鹹了一點,需要加點開水稀釋湯,為了小皇上的"山珍海味"我只好很努力的喝湯,好讓我的ㄋㄟㄋㄟ增產一下.
   
今天ICU走昏暗路線,燈光美氣氛佳,小皇上乖乖躺在他的保溫箱,底下的小方巾是我從家裡帶去的,外加我帶的MP3,保溫箱裡面應有盡有,原來今天又是鑫妮阿姨照顧,果真把小皇上服侍得很好,而且OG的顏色也比較好,呈淡褐色.繼續被NPO中,不過小皇上好像還是很餓,小嘴巴拼命吸,"再忍個幾天,讓你小肚肚休息幾天喔!!"
 

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      今天是小皇上出生後第十四天,每天這樣去看他,還是有感覺他的改變,皮膚不再透明,顏色還算粉紅,活動力還算不錯,今天的他看起來不舒服,最主要是看到他的OG抽出一點點鮮血來,我去時剛好oxmiter alarm中,氧氣濃度維持80~90%,感覺就是他不舒服,我一直安撫他,好不容易好像有被安撫下來,眼睛也稍微睜開看了我跟老爸,後來終於RT來調整Ventilator後,他終於血氧濃度有好一點回升90以上,下午我就預感會接到電話,小皇上血小板又偏低,現在持續輸血中,感染指數又偏高,CXR顯示有肺炎之跡象,哎~~~這次我算平靜去接受這個事情,我只能唯一慶幸是體重目前是902g,感覺有再成長,只是遇到一些合併症,倒是現在的角色成為完全的家屬身分,所有所學都用不上的感覺,無力感又再度上升,下午跟豬頭講,豬頭說至少是小問題,不是我們擔心的大問題,要信任醫生與護士,對~~又是安慰我這個窮操心的母親.
       其實每天去看看小皇上,跟他講講話,有時候只是單單的對望,都是我最快樂的時光,但是想想越是害怕他遇到一些問題,好像那些問題越是會發生,所以現在心裡雖然無力感,但是至少不會再流淚,也比較平靜去面對,好像只是流淚操心對小皇上對我都沒有好處,會完客我還是乖乖去聽衛教課程,老實說5L與3L的衛教做得不錯,今天主題是母乳收集,儲存與保存,主講者會外帶一些有關早產兒馬麻的壓力調適,他說的對,身為母親與父親就是多多來與寶寶互動,陪他玩一下,讓他熟悉你,其餘的交給他們來照顧,我們這些馬麻也可以安心坐月子,不然產後憂鬱症就容易上身.
        感謝好多人的關心,實在太多人了!!我知道讓大家都操心,其實我很好,我只是喜歡上上網發洩我的心情,或許講話都還沒辦法發洩,千萬不要覺得我煩,也感謝大家的加油與打氣,我相信小皇上也深深感受到,因為他馬麻每天都會告訴他,誰誰要你加油喔!!我可能是一個囉嗦的馬麻,小皇上要擔待點囉!!

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   經過一天的休息後,我終於排氣後,第二天開始進食,肚子餓扁的我,就像餓死鬼一樣,這一餐還真是人間美味甚麼都好吃,當然我也開始我的坐月子餐,老實說從安胎到現在,我一直很排斥醫院的餐點,不過是我太餓了!!還是太久以來我都吃清淡飲食,這次醫院的坐月子餐還真讓打破醫院餐點難吃的印象,也許是外包廠商,不但熱騰騰又好吃,看來我要恢復身材是遙遙無期啦!!
    再慢慢回復體力後,仍然心繫著我寶寶,從懷孕時就一直好奇他的長相,下午一堆好友陸續來關心,我也開始慢慢有了笑容,現在就來說說"小皇上"這個綽號的由來,其實起源是因他與卡卡的男友生日同一天,剛好卡卡男友綽號就是皇上,而我就叫寶寶"小皇上",最主要寶寶是巴掌仙子,需要多點呵護多點關照,就像皇上一樣需要很多人伺候著,當然我是希望他在愛與呵護中長大,況且皇上不是需要面臨很多考驗與壓力,就像寶寶現在面臨的考驗,我希望他都能一一度過,成為與皇上一樣很棒的人,所以他就是我永遠的小皇上,就這樣有了"小皇上"這個稱號.而我也正式與小皇上見面了!!

被包在保鮮膜裡面的小皇上,是因為怕他熱量喪失太多

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     好不容易撐到了28週,9/27原本就是回診的日子,我高高興興與老母期待在從超音波中見到寶寶,原以為這一切會很順利,可是光產檢第一項血壓,就紅字顯現(211/125),蛋白尿(3+),整個再驚嚇中,驚動所有產科門診所有人,連超音波檢查室的人也處於備戰狀態,只有肚子裡面的寶寶,依然好動再那動來動去,也因此我也提前進診間門診,再歇斯底里的狀態下,與闕醫師討論著倒底是怎麼回事?最後我妥協,所以我又回到那昏暗的產房安胎區,這次選擇封鎖消息,最主要我一直處於緊張與情緒不安的狀態,豬頭趕來時我又抱著他大哭,血壓也持續一直維持再快破表的範圍,肚子上綁著monitor,監測著寶寶的心跳與宮縮壓力,手上被打上MgSO4(硫酸鎂),臉上罩著6L/min的氧氣面罩,嚴然就像在準備隨時要去生了!闕醫師門診後再度造訪,告訴我噩耗就是寶寶越來越小,你要心理準備隨時要生產的打算,而且已經準備打類固醇,強迫寶寶肺泡生長,就這樣我開始安胎,開始跟豬頭與老母商量是否要準備生產,那幾天我幾乎是強打精神,無任何睡意與食慾,外加產房的綠衣天使們都害怕我seizure,每個人幾乎都是處於備戰狀態,而我的心情就跟著寶寶的心跳上下起伏,這是我面臨生死關頭的最嚴重一刻,不但擔心寶寶不保,也擔心自己會中風會有生命危險,子癲前症最恐怖就是這裡,偏偏它就是這樣的原因不明,有人說是跟免疫有相關,反正原因不明就推去說跟免疫功能有關(醫學上大部分疾病都是這樣的),最後在闕醫師決定下,看著寶寶每天心跳與差異性越來越退步的情形下,09/30 10:37寶寶迫不及待的來到這世上,在我血壓飆到快破表,而全身發抖情形下,再聽到他的哭聲後就昏了過去,原來生小孩的感覺是真的要親身體驗才會了解生小孩的疼痛,但是我還是很感謝親自操刀的闕醫師,還有幫助寶寶的所有兒科醫師,以及產房所有幫我的醫生與護理人員,我的記憶中那天是人滿為患,我根本不知道誰是誰,總之一堆人都在幫我,連最後我到了恢復室來看我的方醫師,真的由衷感謝所有幫助我的人,讓我安然生產,就這樣在我昏昏沉沉痛到不行中,見到老母,老爸與豬頭,也讓他們放下心來,小小邦終於來到這世上,第一個見到的是豬頭與老爹,老爹一直告訴我,他活動力很好,全身紅通通,四肢在那動來動去,闕醫師也來告訴我別擔心,他出生時apgar score 1min:5分,apgar score 5min:8分,所以要放心,倒是我整個胎盤已經完全無功能了!!闕醫師也告訴我,不要去在意寶寶體重,雖然他出生時只有28週,體重只有765g,但是你要把它看成一千多公克的寶寶,因為寶寶成熟度很好,只是提早讓他出來養胖,也許是這樣讓我安心不少,上天要他這時候出生對他對我都是好的,我非常感謝,未來對他有許多未知數,但是我還是會陪著他走過,因為他是是上天給我最好的禮物,晚上豬頭會客時,在我強烈要求下,硬是為寶寶拍了幾張照片,豬頭興奮的告訴我,小小邦睜開眼睛看把拔了!!好可惜....馬麻都沒有看到.
 
這是他出生的第一張照片
小小邦~馬麻終於看到你的長相囉!!

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